Ongeneeslijk ziek, maar toch blijven fotograferen

Ongeneeslijk ziek, maar toch blijven fotograferen

Aäron Nasarany 326
De 22-jarige James lijdt aan een bijzondere huidaandoening waarmee hij helaas niet heel oud zal worden. Hij heeft een grote passie voor fotografie, maar kan dit niet pijnloos doen. De BBC en een ontwerper schieten hem te hulp.

Ongeneeslijk ziek

Het leven van James is onheilspellend en onverdraagzaam aangezien hij lijdt aan een vorm van Epidermolysis Bullosa (EB) dat beter bekend staat als de vlinderziekte. Een ziekte dat blaren veroorzaakt op de huid dat door de kleinste wrijving, zelfs het dragen van kleding kan er voor zorgen dat er blaren ontstaan. Hierdoor is het haast onmogelijk voor James zich vrij te bewegen in zijn doen en laten als fotograaf. Zijn verhaal is niet onopgemerkt gebleven en is opgepakt door de media.

The Big Life Fix

Het driedelige programma The Big Life Fix volgt een groep ontwikkelaars, onderzoekers, programmeurs die voor de grootste uitdagingen staan: het ontwikkelen van innovatieve oplossingen voor mensen die kampen met een ongeneeslijke ziekte. Technicus Jude Pullen maakte voor James wel een heel bijzondere oplossing. Bekijk hieronder de aflevering waar onder ander James oog in oog komt te staan met een innovatieve oplossing

Zocus

Om de kleinste wrijvingen te voorkomen is er een 3D geprinte rig ontwikkeld met de naam Zocus, die kan worden bestuurd met een iPad. Middels de iPad kan James ervoor kiezen om in- en uit te zoomen, scherpstellen en zelfs een pan- en tilt beweging te maken. Bekijk de video hieronder waar je de Zocus in actie ziet.

 

 

afbeelding van Aäron Nasarany

Aäron Nasarany | Redactie

Bekijk alle artikelen van Aäron